Asistent dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., specialist nevrologije, vodja Centra za multiplo sklerozo, Nevrološka klinika UKC Ljubljana, je edini medicinec v družini. Sam pravi, da je bil vedno naravoslovec po duši. Po koncu gimnazije je iskal študij, ki bi bil uporaben, koristen, na neki način tudi humanističen, čeprav trdi, da je v njem le malo družboslovnega. Alternativa je bila fizika, ampak potem so pretehtali vsebina in koristnost študija ter način dela. Izbral je medicino.

Kako to, da ste se odločili za nevrologijo?

Nevrologija je za nekoga, ki je zelo naravosloven človek, ki ima rad fiziko in matematične vede, zelo prikladna. Organizacija živčevja je do neke mere zelo eksaktna in je s tega stališča tudi zelo zanimiva. No, vsaj meni. Veste, če zelo dobro poznaš ustroj živčevja, lahko zelo dobro tudi sklepaš, kaj se z bolnikom dogaja. Ja, največkrat že samo na podlagi natančnega nevrološkega pregleda.

Kako je covid-19 vplival na – če lahko rečem – vaše bolnike?

Če gledamo z vidika pacienta, je covid-19 seveda vplival na več ravneh. Ena raven je tista splošna, torej socialna – gre za omejitve, ki smo jih bili vsi deležni. Nekaj drugega je seveda dostopnost nekaterih storitev za naše bolnike. Tako so bile nekatere podporne terapije za obvladovanje multiple skleroze, kot so fizioterapija, delovna terapija, rehabilitacija, podporne skupine in drugo, v obdobju najstrožjih epidemioloških ukrepov popolnoma onemogočene, kar je seveda slabo vplivalo na bolnike. Tretja raven pa je dejstvo, da smo tam, kjer je bilo tveganje za poslabšanje bolezni majhno, zdravljenje multiple skleroze odložili. Imeli smo tudi manj ambulantnih pregledov. Pomenljiv je podatek, da je bilo v letu epidemije odobrenih skoraj za polovico manj zdravil kot v letu pred tem. Del bolnikov je torej zdravljenje začel nekoliko kasneje. Tudi menjav zdravil, ko pri bolnikih zdravljenje v primeru nezadostnega učinka nekega zdravila stopnjujemo, je bilo manj. To vse seveda pomeni, da so bili bolniki zdravljeni manj optimalno, kot bi bili sicer.

Zakaj menjave terapij?

Bolnike zdravimo stopenjsko. Kjer ocenimo, da je tveganje za zelo agresiven potek MS majhno, začnemo z zmerno učinkovitimi zdravili in spremljamo učinek zdravljenja. Če je bolezen kljub temu aktivna, potem stopnjujemo z bolj učinkovitimi zdravili. V primeru, da gre za zelo agresivno obliko MS, kar se da do neke mere oceniti že na začetku bolezni, lahko z bolj učinkovitimi zdravili, ki pa seveda s sabo nosijo tudi kakšno tveganje več, začnemo že takoj na začetku bolezni. Teh menjav je bilo v zadnjem letu, kot rečeno, prav tako manj. To pomeni, naj ponovim, da so bili na novo diagnosticirani bolniki zdravljeni z zakasnitvijo oziroma z zamikom in da je bil določen delež bolnikov, ki že prejemajo zdravila, verjetno zdravljen manj optimalno, kot če te epidemije ne bi bilo.

So bolniki z MS bolj ogroženi?

Ni prepričljivih podatkov, da bi covid-19 samo zaradi multiple skleroze potekal slabše ali bolj agresivno. Seveda, če je bolnik zelo prizadet, slabo pokreten, z izrazito prizadetostjo udov, mišic, takrat covid-19 tudi težje poteka. Prav tako nimamo podatkov, da bi sam covid-19 negativno vplival na MS. Statistično gledano se MS ne poslabša, če se bolnik okuži s sars-cov-2, je pa res, da se lahko zgodi, da bo kakšen bolnik neposredno po okužbi imel zagon bolezni in bo oboje povezoval. Kot že rečeno, statistično gledano ni tako.

Tudi za večino zdravil, s katerimi zdravimo MS, ni podatkov, da bi poslabšala potek covida-19. Imamo sicer nekatera zdravila, ki predstavljajo nekoliko večje tveganje za slabši potek covida-19, a je na splošno v skupnosti, ki se ukvarja z MS, prevladalo prepričanje, da je tveganje za poslabšanje MS absolutno večje kot tveganje, ki ga predstavlja morebitni slabši potek bolezni pri tistih, ki se zdravijo s temi zdravili. Bolnike zato sedaj, ko imamo te podatke, zdravimo kot pred epidemijo. Seveda jim svetujemo, da so še bolj pozorni, da se ne bi okužili.

Kaj pa cepiva, saj je moč slišati vse mogoče …

Pri cepivih je podobna zgodba kot pri prejšnjem vprašanju – nimamo podatkov, da bi cepljenje negativno vplivalo na zagone oziroma na poslabšanje MS. Je pa res, da je pri nekaterih zdravilih, a ne pri vseh, treba cepljenje načrtovati, saj lahko zdravilo zmanjša imunski odziv. Treba je počakati, da od zadnjega odmerka zdravila mine določen čas, hkrati pa je treba cepljenje izvesti vsaj nekaj tednov pred naslednjim odmerkom. Je pa to precej specifično od zdravila do zdravila.

Zaradi potencialnega uspeha pri umetni oploditvi si mnoga mlada dekleta vbrizgavajo zdravilo copaxone. Ker je zdaj poletje in vročina – kako naj ravnajo s tem na večdnevnem potovanju?

Načeloma dobijo bolniki vsa navodila ob uvajanju zdravila, pri copaxonu pa dobijo tudi hladilno škatlo, kamor lahko zdravila shranijo v času potovanja. Ko pridete na cilj, je treba zdravilo seveda dati čim prej v hladilnik. In še nekaj: bolniki načeloma dobijo ob uvajanju zdravila potni list za vse pripomočke, ki jih potrebujejo, tako imajo potrdila, da lahko imajo vse to, vključno z injekcijami, pri sebi.

Kako je z umetno oploditvijo obolelih z MS?

Poglejmo to nekoliko širše. MS je bolezen mladih žensk, starih med 20 in 40 leti. Gre za mlade ženske, ki jim skušamo zagotoviti čim bolj normalno, polno življenje, in ni prav nobenih zadržkov, da zanosijo, imajo otroke in živijo polno življenje. Glede na razpoložljive podatke drži dejstvo, da je umetnih oploditev nekoliko več v okviru populacije bolnic z MS.

Je bolezen dedna?

Vzroki za bolezen niso popolnoma jasni. Ne vemo točno, kaj je sprožilo bolezen, imamo pa veliko podatkov, s katerimi si pomagamo. Precej je statističnih. Tako na primer vemo za verjetnost pri enojajčnih dvojčkih – če zboli za MS eden, bo imel drugi enojajčni dvojček 30-odstotkov možnosti, da zboli še on. Pri dvojajčnih dvojčkih je ta številka precej nižja: od 2 do 5 odstotkov. Pomemben je tudi podatek, da ima približno 20 odstotkov obolelih z MS sorodnika, ki je tudi zbolel za MS. Iz teh in še mnogih drugih podatkov vemo, da obstaja neka genetska predispozicija, imamo tudi nabor več kot 100 različic posameznih genov, ki so bolj pogosti pri bolnikih z MS, vendar ne moremo reči, da ta in ta gen povzroča MS. Poleg teh genetskih predispozicij poznamo tudi povsem zunanje faktorje. Recimo epstein-barrov virus (EBV), imenovan tudi humani herpesvirus 4: 95 odstotkov bolnikov z MS je imelo protitelesa proti temu virusu, v splošni populaciji pa je ta delež 90-odstoten, kar je statistično zelo prepričljivo, vendar v klinični praksi le malo uporabno. Vemo tudi, da se pogostost MS veča z oddaljenostjo od ekvatorja, torej z geografsko širino, kar povezujejo z izpostavljenostjo soncu in posledično nižjimi koncentracijami vitamina D.

Ali obstaja kakšen register, na osnovi katerega lahko spremljate tiste, ki imajo v družini MS?

Načeloma ne. Za zdaj ne uporabljamo družinskih povezav v smislu iskanja bolnikov z MS.

Bi bil presejalni program, podoben Svitu, primeren?

Ne, verjetno ne bi bil primeren. Stanje, podobno MS, večkrat ugotovimo ob slikanju glave zaradi drugih razlogov, kot so denimo glavoboli. Vse mednarodne smernice za zdaj ne svetujejo zdravljenja takšnih bolnikov. Na splošno gre za popolnoma različni bolezni in tudi pristopi k obravnavi se razlikujejo.

Kakšni so simptomi? So dokaj nenavadni …

Niso toliko nenavadni za nekoga, ki to bolezen pozna.

To pomeni, da je odvisno od ozaveščenosti družinskih zdravnikov, da prepoznajo bolezen?

V veliki meri so pacienti glede diagnoze res odvisni od ozaveščenosti družinskega zdravnika, res je, ampak moram reči, da slej ali prej tudi bolnik z netipičnimi simptomi pride do nas.

Torej – simptomi?

Tipični simptomi so znaki vnetja hrbtenjače, kot je mravljinčenje v katerem od udov, največkrat v nogah. Mravljinčenje se v nekaj dneh razširi navzgor in nato navadno še na drugo nogo. Gre običajno za konsistentne simptome, ki trajajo vsaj en dan, največkrat pa več dni ali tednov. Podobno je z izgubo vida na enem očesu. Podobno se lahko pojavljajo tudi težave z gibljivostjo ali spretnostjo enega ali več udov ter drugi nevrološki simptomi. Seveda ne smemo pozabiti, da za MS največkrat zbolijo osebe med 20. in 40. letom. Veliko lahko ugotovimo že iz pogovora s pacientom.

Je tudi pri MS pomembno, da jo začnemo zdraviti čim prej?

Prve študije, ki so pokazale, kako pomembno je zgodnje zdravljenje, so bile tiste, ko so bolniki v eni skupini prejemali zdravila, v drugi pa placebo. Po dveh letih so vsi nadaljevali z enakim zdravljenjem. Kasneje se je pokazalo, da so bili tisti, ki so bili z zdravilom zdravljeni od začetka, dolgoročno manj prizadeti kot tisti, ki so jih začeli zdraviti kasneje. Ja, zgodnje zdravljenje je res ključnega pomena. Je pa res, da tukaj govorimo o mesecih in letih, ne toliko o dnevih. Za ilustracijo učinkovitosti zdravil, s katerimi zdravimo MS, naj navedem zelo zgovoren primer: če gre za naraven potek bolezni brez zdravil, če nič ne naredimo z zdravili, ki vplivajo na imunski sistem, bo 50 odstotkov bolnikov po 15 letih potrebovalo obojestransko oporo pri hoji. Z zdravili, ne temi najnovejšimi, ampak tistimi, ki so bila na voljo zadnja desetletja, pa po nekaterih raziskavah pridemo na 10–15 odstotkov takšnih bolnikov. Še vedno veliko, ampak to je skoraj 80-odstotno znižanje.

Bolezen torej ni ozdravljiva?

Ni, vendar jo lahko že zelo dobro zdravimo.

Kdaj do zdravnika?

Z mislijo na MS bi obisk zdravnika svetoval mladim osebam, ki imajo konsistentne nove nevrološke simptome in ti trajajo več dni oziroma tednov. Tu mislim na že opisane simptome, kot so mravljinčenje, izguba vida, šibkost, nespretnost ene roke, motnja ravnotežja, dvojna slika …

Se bolezen razlikuje po agresivnosti?

Večina MS je zmerno aktivnih, v manjšini pa so zelo agresivne oblike. Kot smo že nakazali, pri zdravljenju uporabljamo dva pristopa: eden je tako imenovani stopnjevalni, eskalacijski, ko začnemo z zmerno učinkovitimi in varnimi zdravili ter v primeru nezadostnega učinka zdravljenje nadaljujemo z bolj učinkovitimi. Slednja potencialno nosijo tudi nekoliko večje tveganje. V zadnjih letih se ta piramida obrača in tudi študije jasno kažejo, da če začnemo zdraviti z visoko potentnimi, zelo učinkovitimi zdravili, je tudi rezultat dolgoročno boljši. O zdravilih, torej katero bomo izbrali za posameznega bolnika oziroma mu ga ponudili, se odločamo predvsem na podlagi magnetnoresonančnega slikanja. Tam vidimo, kakšne so spremembe, koliko jih je, koliko je aktivnih sprememb … Z bolnikom se nato pogovorimo in skušamo razumeti tudi njegove želje, upoštevamo pridružene bolezni in tudi življenjski slog pacienta. Dejavnikov, ki vplivajo, katero zdravilo izberemo, je kar veliko.

Za vse skupaj je torej potreben čas. Vi pa imate vedno manj časa za pogovor z bolnikom …

Če se v nevroloških ambulantah držimo standardov, pa se jih le redko, nimamo dovolj časa za obravnavo bolnikov. Saj veste, en bolnik potrebuje pet minut, da nam pove bistvene podatke, z nekom drugim se moramo pogovarjati precej več časa, da izluščimo pomembna dejstva. V stiski s časom smo pa vedno.

To se je še posebej pokazalo v zadnjem letu?

Veliko je takšnih, ki hodijo v službo, delajo, imajo otroke in nimajo niti pretirane želje, da bi nas kaj pogosto videvali, ker je preprosto vse v redu. Pri teh pacientih nismo kaj veliko izgubili, z njimi smo se slišali po telefonu. Povedali so nam, da so v redu, da jemljejo zdravila … Pri drugih pa je težav nekoliko več. Seveda bi si v luči celovite obravnave bolnikov želeli še kaj več, kar opravimo ob rutinskem pregledu danes, vendar je to ob teh omejitvah s časom nemogoče. Tu moram poudariti vlogo medicinskih sester, ki jih sicer primanjkuje, saj se z njimi pacienti bolj sproščeno pogovarjajo in jim povedo za določene stvari, ki jih nam zdravnikom ne. Hkrati pa si želimo, da bi se še bolj aktivno vključevale v obravnavo bolnikov ob ambulantnih pregledih, kot se trenutno.

Morda še kakšna beseda o stranskih učinkih zdravil …

Eno so neželeni učinki, ki predstavljajo za bolnike neke tegobe, na primer, da vam je morda slabo, da imate občutek vročine po telesu; tegobe, ki ne ogrožajo, so pa zoprne. Na drugi strani imamo visoko učinkovita zdravila, ki ne povzročajo podobnih tegob, nosijo pa seboj potencialne resne stranske učinke.

Katere?

Na primer okužbo osrednjega živčevja kot posledico relativne imunske oslabelosti zaradi samih zdravil. V Sloveniji še nismo imeli primera, ker so mehanizmi za ocenjevanje tveganja s to okužbo zelo dobro vzpostavljeni, se bo pa verjetno kdaj zgodilo tudi to. To je lahko zelo resna ali celo smrtna okužba. Nekatera zdravila bolnike nekoliko bolj izpostavijo še drugim okužbam. V raziskavah so se pokazale tudi možnosti za nekaj večja tveganja za nekatera rakava obolenja.

Bolnice in bolniki lahko dobijo vsa zdravila?

To je res ena zelo pozitivnih stvari v Sloveniji. Na voljo so vsa zdravila, ki so trenutno na razpolago v svetu in registrirana za MS. Od tistih najbolj prvih do tistih najbolj novih zdravil. Mi v nasprotju z nekaterimi okoliškimi državami nimamo striktnih omejitev pri predpisovanju, saj je vzpostavljen mehanizem nadzora prek konzilijev, ki pregledajo dokumentacijo o bolniku in odobrijo zdravljenje oziroma predlagajo optimalno zdravljenje. Tako je zdravljenje bolnikov zelo individualizirano.

Kako vidite prihodnost? Ste optimist?

Covid-19 je resda vse skupaj malo zavrl. Vendar zavrl je obravnavo, ne pa tudi raziskav. V bližnji prihodnosti pričakujemo še več različnih zdravil, ki nam bodo omogočala še bolj individualno obravnavo bolnikov. Bolniku se bomo torej lahko še bolj približali in njegovo bolezen zdravili še bolj uspešno. Tisti neizpolnjeni cilj, ki pa, moram priznati, po moje še ni tako blizu, pa je, da bi ta bolezen postala ozdravljiva. Da bi prišel dan, ko bomo lahko dali zdravilo in rekli, ti pa nimaš več MS. Verjetno bomo glede na kompleksnost imunskega sistema in ustroja čakali še kar nekaj časa.

Leave a reply